Wir über uns

Wer wir sind und was wir wollen

Die Berliner Narkolepsie-Selbsthilfegruppe besteht seit 1991.
Einen selbständigen und unabhängigen Internetauftritt haben wir seit 2004.
Am 9. August 2017 gründeten wir den Verein ‚Narkolepsie-Selbsthilfe Berlin e.V.‘. Die Eintragung ins Vereinsregister ist am 20. November 2017 mit der Registriernummer ‚VR 360202 B‘ beim Amtsgericht Charlottenburg erfolgt.
Seit 2020 gibt es in Berlin und Umland nun 2 Selbsthilfegruppen (SHGs), darunter 1 Gruppe für junge Betroffene in Gründung. Diese offenen SHGs werden geführt von der Narkolepsie-Selbsthilfe Berlin e.V.

Narkolepsie gehört zu den seltenen Erkrankungen. Nach der geschätzten mittleren Häufigkeit sind etwa 1.500 Menschen in Berlin betroffen. Wir vermuten aber, dass darunter bei bis zu 88 % die Diagnose Narkolepsie noch nicht gestellt wurde.
Wir, das sind jüngere und ältere Betroffene aus allen Berufsgruppen.
Einige haben die Narkolepsie bereits seit frühester Jugend, andere müssen sich erst im Laufe der Jahre mit der Krankheit auseinandersetzen. Manche von uns stehen voll im Berufsleben, andere gehen noch zur Schule oder sind seit längerer Zeit arbeitssuchend oder bereits berentet. Unser Leben, unsere sozialen Beziehungen sind geprägt durch die Folgen der Krankheit.
Erfahrungsgemäß dauert es bis zur Diagnose einige Jahre; und fast alle begegneten mehreren Ärzten, die von Narkolepsie noch nie etwas gehört hatten.
Durch Aufklärung in der Öffentlichkeit wollen wir das Wissen über die Erkrankung und das Verständnis für die Erkrankten fördern.
Unsere SHGs sind offen; für Beratung und Teilnahme ist keine Mitgliedschaft im Verein bzw. eine Beitragszahlung erforderlich.
In unserer Gruppe verknüpfen wir Beratung mit Selbsthilfe-Gruppenleben. Damit wollen wir die Lage der Betroffenen verbessern und ihr Leben in Familie, Beruf und Gesellschaft unterstützen.

  • Wir bieten ehrenamtlich Beratung und Begleitung von Betroffenen für Betroffene.
    Nach den Grundsätzen des Peer Counseling beraten wir qualifiziert, ganzheitlich, unabhängig und solidarisch im Sinne der Betroffenen. Dabei berücksichtigen wir medizinische, psychosoziale und sozialrechtliche Aspekte.
    Die Beratung dient dem Empowerment (Befähigung, Stärkung) zur Selbsthilfe.
    Wir beraten ehrenamtlich.
    Die Beratung ist unentgeltlich.
  • Wir sind Ansprechpartner für die Betroffenen, deren Familienangehörigen, Freundinnen und Freunde sowie Ärzte.
  • Unsere Gruppentreffen finden ein- bis zweimal im Monat zu verschiedenen Themen und zum Erfahrungsaustausch statt.
  • Wir nehmen uns immer ausreichend Zeit für Diskussionen, Fachgespräche und gemütliche Kaffeerunden.
    Aus Erfahrung wissen wir, wie gut es ist und manchmal Wunder bewirken kann, endlich mit jemandem über die Probleme mit der Erkrankung reden zu können.
  • Die Gemeinschaft mit anderen Narkoleptikern und Angehörigen ist bereichernd und aufmunternd, und es ist überhaupt nicht peinlich, sollte doch mal jemand ein Nickerchen machen oder vor Freude eine Kataplexie bekommen.

Unser Motto: Mit Narkolepsie aufgeweckt durchs Leben

Aufgrund der Corona-Krise sind persönliche Beratungen sowie gemeinsame Treffen und Aktivitäten bis auf später verschoben worden.

Rolf Barthel und Jasmin B. Pront stehen aber gerne für telefonische Beratungen sowie Online-Beratungen nach Verabredung zur Verfügung.

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