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Wir beraten und helfen Menschen, die an einer neurologischen Störung der Schlaf-wach-Regulierung erkrankt sind.

Schwerpunkte :  Narkolepsie, Idiopathische Hypersomnie

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Tel (AB): 030/983 700 38
E-Mail: shg@narkolepsie.berlin


Aktuelles

von Rolf Barthel

In der Grippewelle 2023/24 nimmt die sogenannte Schweinegrippe im Vergleich zu den Vorjahren zu. Ich befürchte, dies könnte verstärkt zu neuen Erkrankungen an Narkolepsie insbesondere bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen führen.
Würden diese Erkrankungen von den Kinder- und Hausärzten erkannt werden?
……………
Nach Berichten des Robert-Koch-Instituts (RKI), den Daten aus der Arbeitsgemeinschaft Influenza, heißt es „Von Influenzaerkrankungen sind bisher vornehmlich Kinder im Schulalter und junge Erwachsene betroffen. Influenza A(H1N1)pdm09-Viren (Anm. des Verfassers: sog. Schweinegrippe) werden am häufigsten detektiert.“

Welche Bedeutung hat das für Narkolepsie? Blicken wir zurück:

Seit geraumer Zeit ist bekannt, dass es sich bei Narkolepsie um eine Autoimmunkrankheit handelt. Offenbar greifen Abwehrzellen des Körpers dabei irrtümlich Nervenzellen an, die ein bestimmtes Protein herstellen. (siehe med.stanford.edu)

Im Jahr 2009 wurde eine Influenza-Epidemie zuerst in Mexiko beobachtet. Sie wurde hervorgerufen durch eine Influenzavirus-Variante des Subtyps A H1N1 und wegen ihrer schnellen weltweiten Ausbreitung von der Weltgesundheitsorganisation zur Pandemie erklärt. (siehe pei.de)

In Studien zur Auswertung dieser Pandemie von 2009/10 wurden Hinweise darauf gefunden, dass eine winterliche Grippe das Risiko erhöhen kann, an Narkolepsie zu erkranken. Das hatten US-Forscher bei der Untersuchung von rund 900 chinesischen Betroffenen herausgefunden. Emmanuel Mignot (Stanford Universität, USA) und seine Kolleginnen und Kollegen stellten fest, dass die meisten solcher Krankheitsfälle in China etwa fünf bis sieben Monate nach einer Grippewelle auftraten. So stieg nach der besonders starken Grippepandemie im Winter 2009/10 die Anzahl der Narkolepsie-Fälle um das Dreifache an, auch in Europa (z.B. siehe auch Partinen et al., 2012). „Unsere Ergebnisse sind ein starker Hinweis darauf, dass winterliche Infektionen mit Influenza A und/oder Streptokokken als Auslöser der Narkolepsie wirken“, berichten die Forscher um Emmanuel Mignot im Fachmagazin „Annals of Neurology“. (siehe auch focus.de, und mögliche Auslöser)

Auch das RKI erkennt eine Infektion mit der sogenannten Schweinegrippe als möglichen Auslöser für Narkolepsie an.
„Die Schlafstörung Narkolepsie ist assoziiert mit dem HLA-DQB1*06:02-Haplotyp, der Impfung mit Pandemrix (ein AS03-adjuvantierter pandemischer Influenzaimpfstoff) und möglicherweise, mit der Infektion durch den Influenza-Virusstamm A/H1N1pmd, der für die letzte Influenzapandemie im Herbst/Winter 2009/2010 verantwortlich war.“ RKI Oktober 2016

In Anbetracht der genannten Beschreibungen sollten Narkolepsie-Symptome, insbesondere bei Kindern und Jugendlichen, nach der Grippewelle 2024 ganz besonders beobachtet werden.

Ich sehe die Verantwortung bei den Kinder- und Hausärzten, die Erkrankungen mit auffälligen Symptomen, vor allem Tageschläfrigkeit bei ihren Patient*innen zu beobachten und weitere Schritte zur Diagnose und Behandlung einzuleiten.

Zu dieser Sicht komme ich auch aus eigener und in der Beratung beobachteter Erfahrung, dauert es doch oft ein paar Jahre bis die Narkolepsie in der Neurologie/Schlafmedizin diagnostiziert wird.


Unsere ehrenamtlichen Angebote:

  • Wir bieten Beratung und Begleitung von Betroffenen für Betroffene. Nach den Grundsätzen des Peer Counseling beraten wir qualifiziert, ganzheitlich, unabhängig und solidarisch im Sinne der Betroffenen. Dabei berücksichtigen wir medizinische, psychosoziale und sozialrechtliche Aspekte.
    Die Beratung dient dem Empowerment (Befähigung, Stärkung) zur Selbsthilfe.
    Wir beraten ehrenamtlich.
    Die Beratung ist unentgeltlich.
  • Wir sind Ansprechpartner für die Betroffenen, deren Familienangehörigen, Freundinnen und Freunde sowie Ärzte.
  • Unsere Gruppentreffen finden ein- bis zweimal im Monat zu verschiedenen Themen und zum Erfahrungsaustausch statt.


Die Narkolepsie-Selbsthilfe Berlin

  • ist Mitglied in der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V. (LV Selbsthilfe Berlin), der Vereinigung der Selbsthilfeorganisationen von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen und ihren Angehörigen und
  • registriert in SEKIS, die zentrale Berliner Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle


Aktualisiert vor 4 Monaten von Rolf Barthel

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