Treffen und Informationen

Wir begegnen uns regelmäßig zum kleinen Gruppentreffen, dem „Stammtisch“.
Wir treffen uns am 1. Donnerstag jeden Monats von 17 bis 20 Uhr in Schöneberg.
Unsere Gesprächsthemen werden von den Teilnehmer*innen bestimmt; so sind sie privat, persönlich, sozialrechtlich und auch medizinisch. Es ist immer ein breites Spektrum und gibt Hilfe zur Selbsthilfe.
Ein Schwerpunkt unserer Selbsthilfetätigkeit ist neben den monatlichen Treffen in der Gruppe die Durchführung von Beratungsgesprächen von Betroffenen für Betroffene (nach den Prinzipien des Peer Counseling), aber auch für Angehörige und Ärzte

Möchten Sie teilnehmen, haben Sie Wünsche oder Initiativen?
Schreiben Sie uns oder rufen Sie uns an:
E-Mail: shg@narkolepsie.berlin
Tel (AB): 030/983 700 38

Unsere Aktivitäten im Jahr 2023 waren:

Am 7. März hatten wir ein Gruppengespräch mit Arzt.
Gemeinsam mit Somnologen Dr. med. A. Blau diskutierten wir Fragen aus folgenden Themen:
- Wie wirkt sich die gestörte Schlaf-wach-Regulierung auf den Haushalt, das Wirken von Hormonen und auf die Melatoninproduktion bzw. folglich auf den Serotonin- und Dopaminhaushalt aus?
- Modafinil, Methylphenidat, Natriumoxybat, Clomipramin, Pitolisant, Solriamfetol – das sind die Wirkstoffe der für die Behandlung von Narkolepsie zugelassenen Medikamente. Es gibt weitere Wirkstoffe, wie sind deren Verordnung als Off-Label-Gebrauch möglich?
- Gibt es neue Forschungsberichte zu den Ursachen und Auslösern der Narkolepsie und
  Berichte/Ergebnisse aus Medikamentenstudien (z. B. Natriumoxybat in 1 Dosis, ~ mit reduziertem Natrium)?
- Offene Diskussion, Fragen und Antworten zu Wirkungen und Nebenwirkungen unserer Medikamente,
- Schläfrigkeit als Gesundheitsgefährdung, Schlafmangel wirkt gesundheitsschädigend. Betrifft das auch uns Narkoleptiker?
- Leiden wir medizinisch betrachtet unter einem Schlafentzug oder -mangel und treffen dessen Konsequenzen auf uns Narkoleptiker*innen zu? Wirkt der Schlaf am Tag ausgleichend?

Unsere Aktivitäten im Jahr 2022 waren:

Am Mittwoch den 24. August hatten wir ein Gruppengespräch mit einem Neurologen mit Praxisschwerpunkt Narkolepsie. In den 3 Stunden informierten und diskutierten wir vor allem über folgende Themen:
- ‚Europäische Leitlinie und Expertenaussagen zur Behandlung von Narkolepsie bei Erwachsenen und Kindern vom 25. Juni 2021‘ (Studien, Empfehlungen, Leitlinie für Neurologen und Schlafmediziner in Deutschland, Wirksamkeit und Vergleich der Medikamente zur Behandlung der Symptome der Narkolepsie),
- Erfahrungen mit Medikamenten, Wirkungen, Nebenwirkungen insbesondere von Natriumoxybat, Modafinil, Pitolisant, Methylphenidat und Antidepressiva.
- Stationäre Rehabilitation für Narkolepsie in der Klinik für Neurologie in Bad Feilnbach unter der Leitung von Chefarzt Prof. Dr. med. Peter Young. Nachtrag, siehe auch Schlafmedizin

Unsere Aktivitäten im Jahr 2021 waren:

Leider waren wir infolge der Kontaktbeschränkungen wegen Sars-CoV-2 nicht in der Lage, uns wie früher regelmäßig zu treffen. So konnte auch in 2021 kein Gruppengespräch mit Arzt durchgeführt werden.
Unseren ersten Stammtisch hatten wir dann erst am 10. August.

Neben einiger Kommunikation zu konkreten Problemen und fortgeführten Gesprächen gab es bis zum Jahresende 28 Beratungsgespräche von denen 10 persönlich stattfanden.

Unsere Aktivitäten im Jahr 2020 waren:

Wir trafen uns 6 x bei den „Stammtischen“. Wir sind ständig in Kommunikation und führten im 2. Halbjahr die „Stammtische“ in Videokonferenzen durch.

Leider kam uns bei allen Vorhaben die Kontaktbeschränkungen wegen SARS-CoV-2 in die Quere. So konnten wir kein Gruppengespräch mit Arzt und keine weiteren Treffen durchführen.
Die Beratungsgespräche erfolgten deshalb auch nur telefonisch und online über Video-Sprechstunde.

Unsere Aktivitäten im Jahr 2019 waren:

Am Dienstag den 26.11. trafen wir uns zum Gruppengespräch mit Dr. med. Alexander Blau, FA Innere Medizin, Pulmologie, Schlafmedizin
Themen waren:
– Kleiner Rundgang durch das Schlaflabor,
– Studien der Advanced Sleep Research GmbH (ASR), siehe advanced-sleep-research.de
– unsere aktuellen Fragen zu Wirkungen und Nebenwirkungen von Medikamenten (Xyrem, Wakix …),
– unsere Fragen zur Diagnostik (REM, Schlaftracker, Leitlinie für Narkolepsie),
– erste Hinweise auf ein Medikament, dass sich in der Zulassungsphase befindet.
Nach einer Pause von mehr als einem Jahr haben wir wieder für unsere Gruppenmitglieder zu verschiedenen Themen Newsletter herausgegeben. Bis jetzt haben wir die Ausgaben von März, Mai, Juli und Dezember von 2019. Ab Dezember hat der Newsletter den Namen Info-Brief.
Weiterhin hat unsere Narkosine Jasmin ein Märchenbuch geschrieben und illustriert. Seit Juni 2019 können wir „KASIMIR, ein erklärendes Märchen über die Schlaf-wach-Störung Narkolepsie“ als gedrucktes Buch anbieten. Wir empfehlen es insbesondere betroffenen Eltern oder Eltern mit betroffenem Kind und für Geschwisterkinder zum Vorlesen und Selbstlesen. Interessenten wenden sich bitte an unseren Vorstand.
Unser 1. Gruppengespräch mit Arzt fand am 26. Februar in der Praxis von Dr. Mainusch statt.
Die Themen waren hauptsächlich
- Erfahrungen mit der Anwendung von „Wakix (Wirkstoff Pitolisant)“
- Informationen über 2 Studien mit Natriumoxybat (Xyrem);
- Möglichkeiten der Behandlung von Kindern mit Narkolepsie

Unsere Aktivitäten im Jahr 2018 waren:

Wir hatten am 3. November unser Seminar mit Prof. Dr. Emmanuel Mignot von der Stanford Universität.
Zum Thema „Erforschung der Ursachen von Narkolepsie“ hielt Mignot einen Vortrag. In den nachfolgenden 4 Stunden bekamen die Teilnehmer*innen auf alle Fragen ausführliche Antworten.
Diese Veranstaltung war ausgebucht.
Unser 1. Gruppengespräch mit Arzt fand am 6. März in der Praxis von Dr. Mainusch statt.
Die Themen waren hauptsächlich
- Erfahrungen in der Anwendung von Wakix (Pitolisant),
- Möglichkeiten und Bedingungen für die Anwendung von Cannabis-Präparaten bei Narkolepsie,
- Wirkungen und Nebenwirkungen der Medikamente bei Narkolepsie,

Unsere Aktivitäten im Jahr 2017 waren:

Unser 1. Gruppengespräch mit Arzt fand am 20. Juni in der Praxis von Dr. Mainusch statt.
Die Themen waren hauptsächlich
- die Auswirkungen des Beschlusses vom 19.01.2017 des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) zur Arzneimittelrichtlinie mit neuen Wirkstoffen „Wakix (Wirkstoff Pitolisant)“ und
- es gibt einen Mangel an Vitamin D bei Autoiummunerkrankungen, bringt die Substitution von Vitamin D mehr Wachheit bei Narkolepsie ?;
- L-Carnitin – in der Muskulatur vermindert bei Narkolepsie, was bringt eine zusätzliche Einnahme?Fazit:
  Wakix (Pitolisant) kann eine Alternative zu Vigil (Modafinil) sein. Wir hoffen, dass die Preisgestaltung für Wakix so erfolgt, dass es den Ärzten weiterhin für Verordnungen für ihre Patienten zur Verfügung steht.
  Es empfiehlt sich einen Mangel an Vitamin D 1x jährlich im Labor feststellen zu lassen. Eine Substitution mit der Einnahme von 1.000 I.E. 1x täglich bis 20.000 I.E. 1x wöchentlich können einen Mangel ausgleichen und die Wachheit stabilisieren. Auf eine Vitamin-D-reiche-Nahrung sollte geachtet werden.
  L-Carnitin kommt hauptsächlich im Muskelgewebe, Herz und Gehirn vor. Es ist am Stoffwechsel und der Fettverbrennung, als auch am Zellschutz beteiligt. Die L-Carnitin Konzentration kann gemessen werden. Acetyl-L-Carnitin, die neurologisch wirksamere Variante wird in klinischen Studien bei Depressionen, Müdigkeit und kognitiven Defiziten erforscht. Es gibt Hinweise, dass die zusätzliche Einnahme von Nahrungsergänzungsmittel L-Carnitin Wachheit und Wohlbefinden fördert. Eine ausgewogene eiweißbetonte Ernährung kann einem Mangel vorbeugen.

Aktualisiert vor 3 Monaten von Lennart Dahlgrün

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